niedziela, 29 kwietnia 2018

Czuć zdrowie

19 kwietnia

Adaś zamyślony bardziej niż zwykle...
-Mamuś po co jedziemy, przecież jestem zdrowy ?
Nie zdążyłam odpowiedzieć, gdy mówi dalej.
-Nareszcie się wyśpię !:)

Adaś lubi rezonanse. Nie boi się procedury, zna ją tak szczegółowo, że żartuje, uśmiecha się do wszystkich, opowiada coś pod nosem.
Za każdym razem tłumaczę anestezjologowi, że nie musi być mocno trzymany, odwracać głowę.
Nie będzie się szarpać.
Jest szczęśliwy. Nie ma nic nowego, czego by nie znał. Czego musiałby się bać.




Pielęgniarki wybierały żyły, która wygląda piękniej na wkłucie wenflonu. 
Adaś patrzy, nie wydaje żadnego głosu, czeka aż " biały płyn" zacznie płynąć i uśnie wtulony we mnie.
Poleciało natrium chloratum, lecz zanim podłączono usypiający propofol, pierwszy raz podano Adasiowi lignocaine hydrochloride. Nie minęło 30 sekund, gdy Adaś zaczął drgać. Rzucać nogami, wyrwał strzykawkę z profanolem. Nie wiedzieliśmy co się dzieje, nigdy tak nie reagował. Znamy to rzucanie nóg. Było za każdym razem, gdy reakcja na lek była nieprawidłowa.
W czasie chemioterapii, okazało się na ile leków jest uczulony. Na antybiotyki aminoglikozydowe, czyli wszystko, co zawierałoby choćby odrobinę gentamycyny, neomycyny i streptomycyny. Układ nerwowy zareagował. Dożylna cyklizyna spowodowała atak padaczki, karboplatyna skonczyła się wstrząsem anafilaktycznym i podaniem adrenaliny z hydrocortisonem, gdy pojawił się obrzek krtani.  

Musieliśmy opuścić sale, zostawiłam go jeszcze drgającego na stole. 
Czekaliśmy pod salą 40 min na wyjaśnienia, dlaczego zdecydowano o podaniu "czegoś" co nie pojawiło się przy żadną narkozą wcześniej. Coś co skomplikowało tak znaną nam procedurę. 
Gdy otrzymaliśmy zgodę, by wejść do recovery room, poprosiłam o przyjście anestezjologa. 
Nie wystarczy mi wyjaśnienie, że znieczulony również przewodowo. Pytam po co ? 
I usłyszałam. 
Przepraszam. Lekarz przeprosił nas za decyzje, która była niepotrzebna. 
Pomimo roztrzęsienia nie mogłam powiedzieć nic więcej. Przeklinałam w myślach, przecież był taki szczęśliwy, czułam się jakbyśmy dostali po twarzy. 



Adaś nie będzie pamiętać. Zapisano zdarzenie. Dostaliśmy telefon gdzie mamy dzwonić w ciągu 3 dni, jeśli coś się zacznie dziać. 

Wszystko pózniej przebiegło znakomicie, ledwie otworzył oczy, wołał o jedzenie. 
Wg procedur- musi zjeść, popić, zrobić siku i przejść się po sali. Zrobiliśmy to w ciągu godziny.
Wracać przez Londyn po godzinie 16 ...skutkowało powrotem na 19 do domu. 

20 kwietnia

Już w nocy przyszedł ból polika. Ten sam z jakim walczyliśmy w lutym. Neuralgia. 
Krzyk Adasia i płacz, co 2 godziny. Telefon z GOSH jak się czuje po incydencie ale ból nie wydawał się jeszcze tak koszmarny.  Mogłam podawać pół dawki morfiny...ale to tylko do 4 h. 
Nie działało nic. 
Wytrzymaliśmy 3 dni.


23 kwietnia

Podałam kolejny raz morfinę. O 8.45 mieliśmy spotkanie z okulistą w Queen's Hospital w Romfordzie.
Poprosiliśmy o słabszy niż atropina lek blokujący zwieracz zrenicy i podano Adaskowi tropikamid. Badanie wyszło znakomicie. 








Zdążyliśmy w czasie działania leku wrócić do domu.... przyszedł ból. 
Kolejnego takiego dnia nie zniesiemy.
Jechaliśmy szybko do lekarza- stwierdził zakażenie bakteryjne. 
Nie ma gorączki, samopoczucie Adasia, gdy był w przerwie od bólu, było bez zarzutu. Intubacja ? Incydent z drgawkami, może złe wyniki rezonansu :( 
Dlaczego nie może być po prostu spokojnie...
Jesteśmy zareferowanii do neurologa od lutego a wizyta z onkologiem za tydzień, musimy spróbować, nie mamy wyjścia. 
6 antybiotyk od grudnia. 
Zaczęliśmy amoksycyklinę. 


O 13 listonosz przyniósł kopertę z płytą rezonansu. Wysłano z GOSH 1 klasą w piątek.
Opisu radiologów jeszcze nie ma w systemie. Obawiam się otwierać płytę w takiej sytuacji.
MRI zrobione na nowym rezonansie z możliwością przesuwania obraz co 1 mm, nie co kilka, jak było możliwie wcześniej. W skali 16 cm nie 12 poprzednio. 
Mąż spędził kilka godzin przeglądając 500 obrazów, porównując do rezonansów od początku leczenia. Miejsce po guzie, wygląda podobnie jak strefa obrzęku wokół loży pooperacyjnej. 
Czekamy...



  

24 kwietnia 

Po 3 dawce antybiotyku, ból się nie pojawił. Wrócił apetyt :)
















W południe przyszedł mail z opisem rezonansu...

D Z I Ę K U J Ę !!!!




Nic się w tej chwili nie liczy. Dalej wygrywamy. Słabsi po leczeniu, mocni w duchu dobrych wyników. 

Tylko to nam wystarczy, by czuć zdrowie.













sobota, 14 kwietnia 2018

Wolny jak ptak

Zakończyliśmy tydzień dinozaura, zwieńczony seansem Jurassic Park.





 



















Podobnie nasze lęki ubrane w skóry potworów. Nieokreślone monstrum pełne trudnych pytań dziecka.  
Im więcej dni oddala nas od czasu zakończenia chemii, tym bardziej czujemy tykanie zegarów.
Moja gruba skóra spleciona z dni po dobrych wynikach, w czas rezonansu i oczekiwania na słowa radiologów, jest cienka a wrażliwość serca na najdrobniejszy detal, czyni słabszym.
Można powiedzieć, nie jesteśmy sobą, przechorujemy te dni.
Powracający na oddział inni wojownicy , którzy walczyli razem z nami, odchodzący wyjątkowi po długich remisjach...te sytuacje zdają się bić jeszcze bardziej.

Plan na przyszłe dni
19 kwietnia o godzinie 11.30 rezonans GOSH w Londynie
23 kwietnia 8.45 badania okulistyczne Queen's Hospital w Romfordzie
30 kwietnia 10.45 spotkanie z onkologiem w GOSH
2 maja całodniowe neuropsychology assessment w GOSH

reszta dni przepełniona homeschooling.

Jutro mija 2 lata jak odeszła nasza przyjaciółka z czasu walki, Maya Zubel.
Gdy spotkałyśmy się pierwszy raz w styczniu 2015 r...miało być wszystko dobrze, lepiej niż u nas.
Mayu pamiętamy...

 Dobry czasie proszę trwaj.
Przytulam się znowu do marzeń...





niedziela, 1 kwietnia 2018

Dobrych dni..

I kolejne święta...
Na wyspach słabo odczuwa się "ducha Świąt Wielkanocnych", to nasze 10 święta Wielkiej Nocy poza Polską. Do tęsknoty przyzwyczaić się nie da, szczególnie w takie dni. Zdrowie i Rodzina, czy są ważniejsze wartości. Niech więc zdrowie dopisuje w szczęściu rodzinnym, ZAWSZE!
Do następnego rezonansu pozostało mniej niż 3 tygodnie. 
19 kwietnia, godzina 11.

Dobrych dni, po prostu...